歌舞伎脸谱综合征图(歌舞伎脸谱综合征 中医)

挖酱在Tik Tok挖出了一只漂亮的幼崽——兰尼尼。当别的小朋友还在靠可爱征服网友的时候，她却凭借洋娃娃般的长相收获了近200w的脸粉。

嘟嘟下颌角紧实的婴儿肥，是不会受损的桃面。它有一个小鼻子，一个樱桃小嘴和弯曲而细的眉毛。很自然，很精致。也有从娘胎里就成型的眼睛。不仅睫毛自然卷曲，眼睑下垂，眼睛也像化妆品隐形眼镜一样水润清澈，带着黑葡萄。

整个娃娃一代。

评论天天夸夸其谈。毕竟谁没有一个漂亮的女儿在子宫里，入了坑？

所以不管妮妮是对着镜子自己玩，叹气，还是只是坐在床上，扎着小辫子，为大家的表演打哈欠，

屏幕前的妈妈们能看得津津有味吗？不知道你是不是喜欢挖酱打哈欠，带着在线直播睡觉？(布施)

哪怕只是用Tik Tok的各种萌萌道具，哪怕脸上写着“敷衍了事”的字样，拿工资吃糖，姐妹俩也是开心的。

原来长得漂亮的女生还是有这个优势的。拍一拍就能收获很多爱。

但拥有一张娃娃般的脸，应该是女娲的精心之作。她生来就是靠脸吃饭的，娱乐公司的头号目标就是培养她。更让粉丝伤心的是，她的美丽背后有着无法弥补的遗憾，她甚至不能拥有普通人最普通的生活。

视频中看起来可爱天真的妮妮，实际上患有一种罕见的遗传病，这种疾病使她无法像正常孩子一样成长。她的内心世界依然停滞不前，甚至倒退。

妮妮今年快六岁了，但是认知水平还在一岁左右，父母还是要像照顾婴儿一样照顾她。

她不能说话。虽然她妈妈反复尝试教她，但是大人们尝试交流的话语只是“无意义的音符”。她无法给出回应，只能用美丽的大眼睛空盯着天空的方向。

而且妮妮认知能力小，不能感知危险，不认路，不能独立生活。更残酷的是，医生告诉她父母，她可能会慢慢失去来之不易的走路、吃饭等技能，变成植物人。

而且妮妮认知能力小，不能感知危险，不认路，不能独立生活。更残酷的是，医生告诉她父母，她可能会慢慢失去来之不易的走路、吃饭等技能，变成植物人。

带着美丽的面部化妆的痛苦。

看了她的故事，根据她的外貌和症状，很多网友认为妮妮已经变成歌舞伎脸综合征了。

这种病的患者都有浓密的睫毛，眼睑垂到底部，面色红润，像日本歌舞伎的浓妆。所以很多人觉得妮妮因为生病所以格外漂亮。

但她父亲说，美丽只是一种巧合。她其实患有“脑铁沉积6型基因病神经退行性疾病”。新生儿整体发病率为百万分之二至三，极为罕见。

症状包括步态异常、肌张力障碍、静态震颤、手足蠕动、舞蹈病、构音障碍等。、伴或不伴智力下降、痉挛性截瘫、共济失调、精神行为异常，病后期还可能出现“运动和认知功能倒退”等神经退行性改变，极其残酷。

其实妮妮出生的时候，和大多数家庭一样，全家人都沉浸在新生活的喜悦中。但是妮妮半岁的时候，父母发现她不太正常。她的头无法直立，双手始终下垂，与健康婴儿的发育过程明显不同。

察觉到孩子的异常，妮妮的父母立即带她去检查，诊断过程异常艰难。三城之后，兰尼尼的病确诊了。

也就是我们刚才说的常染色体隐性遗传导致的基因变异疾病。

女生都知道爸爸妈妈会给我们提供一个常染色体X，双方都携带致病基因，所以遗传过程会变成这样:

全世界统计的百万分之二的概率，生物学的百分之二十五的概率，落在兰尼尼身上，变成了百分之百。

金妮的父亲也讨厌它。为什么他和妻子的爱情会带来不幸？

但更让家人难过的是，这种病没有特效药，是人们所说的不治之症。

中南大学湘雅医院一位专家的文章写道:

“由于发病机制尚不明确，主要治疗目标是减少铁沉积，缓解症状，延缓病情进展，改善肌张力障碍，如用酚盐、巴氯芬、左旋多巴、铁螯合剂、脑深部刺激等对症治疗。"

目前所有的治疗都是针对疾病引起的症状，解决不了病因。

妮妮会哭，会被针扎刺激反应。

这就是命运的残酷。虽然它允许人们奋斗，但它从来没有给他们希望。

这些疗愈的过程，就像俄狄浦斯为了逃避神谕的自我放逐，就像西西弗斯日复一日的推着巨石，只是回到了原点，到达了注定的终点。

她不想要的生活也在进入“倒计时”。

“真可惜”是大家知道妮妮患有罕见疾病后的第一个想法。

她的人生还没开始，但已经进入倒计时。她有着惊人的美貌却无法拥有鲜活的生命，就像是上天开的一个拙劣的玩笑。

起初，网友们给妮妮的父母留言，为他们推荐靠谱的医生和医院。也有人分享自己的自闭症儿童治疗经验，希望对妮妮有所帮助。

也有暖心的网友为她编织各种美好的故事:

他们说妮妮是个仙女。小仙女因为违反天道被贬到人间，但是天道不想让她在人间受太多的苦，所以封印了她的智慧。最后，她将毫无痛苦、毫无知觉地回到天堂，再次成为无忧无虑的仙女。

网友和爸爸妈妈一样，选择相信奇迹，相信爱一定能创造奇迹。

这给了妮妮的父母很大的鼓励。妮妮刚确诊的时候，父母并没有愤怒，绝望，恨上帝。他们为什么要逼妮妮过这样的“她不想要的生活”？一大笔医药费和周围人的议论像大山一样压在他们身上。

当他们的心动摇时，他们甚至想过放弃。尤其是妮妮的妈妈，每天都活在痛苦中，作为把她带到这个世界上来的人，她祈祷着有一天宝宝能给她一个回应，小心翼翼的记录着女儿的一举一动，像抱着瓷娃娃一样，又爱又怕被摔坏，丢了。

这种绝望，妮妮的妈妈已经感受了五年。但最后，还是妈妈，把痛苦过后的笑脸给了孩子。

而妮妮的父亲，则默默地承担起了养家的责任。他找了一份高空作业的工作，挂在几十层的楼上擦玻璃，高风险，但也高薪。这些治疗费是他女儿康复的希望。

因为承担了责任，承载了妮妮一生的希望，父亲愿意握着她的手，一遍遍安慰自己，“我把你当宝贝养了五年，你这辈子没有后顾之忧，真是太好了”。

有网友留言让他们再给妮妮生个弟弟或妹妹，然后代替他们照顾她。但他们拒绝了，因为有25%的机会，他们不敢赌，现在只想全心全意照顾女儿。

但是他们希望妮妮慢慢好起来，他们认为她可以成为人间仙子。

而妮妮却似乎感受到了父母的期待。虽然还不会说话，但她一直在进步，用小小的身体回应着父母。她已经学会了自己走路，自己吃饭，眼睛也好像慢慢有了神采。

她幸福，是我父母目前的微小愿望。

全家都在努力，爸爸妈妈也不会把她当“没有灵魂的漂亮娃娃”来看。

因为她是真实的，她的感知被囚禁在一个美丽的身体里，那些难以忍受的哭泣，可疑的缓慢，小情绪，都是她试图挣脱的证明。

她可能永远不会明白“奋斗”这个词，但她从出生开始就没有停止过奋斗，她和她的父母都是见证人。

想想吧。在成人的世界里，当你生病的时候，你是害怕的，是不甘心的，然后转化为悲伤和自怜。也许你有时很冷静，有时又歇斯底里。也许你想坚强，有时你想放弃。最后，你面对现实，规划自己的倒计时人生，在这个世界上留下自己的流逝痕迹。

而是一个无知的孩子，“她生来有病，别无选择，生来勇敢”。

她平凡的父母，在她成长的路上，也变成了不平凡的选择者。他们的思维很简单，逃避会留下很多遗憾。

你不妨选择勇往直前，迎难而上。勇气之后的礼物可能以任何形式出现，但它们只是要坚持和等待。

我希望这份礼物不会太久。希望天下所有的宝宝都能活泼健康，快乐成长~