华山医院神经内科专家排名(华山医院神经内科谁最好)

本文专家:

赵复旦大学附属华山医院神经内科主任医师。

赵教授

几乎每个人都有感觉疲惫无力的时候，“感觉身体被撕裂空”。一般来说，周末补觉或和朋友聊天能让你起死回生。但有了这样一群人，他们的疲劳感会越来越重，普通人习惯性的眨眼、吞咽、走路甚至呼吸，对他们来说都成了奢望。他们中有蹒跚学步的儿童、十几岁的男孩和女孩、作为其单位和家庭支柱的中年人以及七八十岁的老人…

他们是重症肌无力患者。

症状:不要简单的把它当成疲劳！

赵复旦大学附属华山医院罕见病中心工作组主任、神经内科主任医师，师从我国著名神经科医师卢发芳教授，深耕重症肌无力近20年。

重症肌无力是一种罕见的疾病，每年100万人中有10-29人发病。赵介绍，这是一种自身免疫性疾病。由于神经和肌肉连接处的传导障碍，患者会出现骨骼肌无力的症状:

眼外肌受累可能导致上睑下垂、双眼视觉和斜视；

影响颈部和四肢肌肉，抬头、举手、握拳、爬楼梯可能会非常困难。

受影响的喉部肌肉，吞咽和咀嚼可能费力，吐字不清，喝水可能呛咳；

最严重的是影响呼吸肌，患者呼吸困难。如果治疗不及时，可能会有生命危险。

药物治疗:像棋手一样多思考几步

“与大多数罕见病相比，重症肌无力的诊断相对容易，关键在于用药。通过规范化治疗，绝大多数患者可以恢复正常的生活和工作，少数患者甚至可以康复。”赵崇波教授表示，治疗决策需要根据患者的反馈进行动态调整。就像下棋一样，用药需要多思考几步，需要医患密切配合。

赵崇波的病人大多在外地，病情的波动往往让他们措手不及，所以在线好大夫成为他们向赵崇波求助的重要渠道。早在2009年，赵教授就在网上注册了好大夫，开始通过互联网帮助重症肌无力患者。

“每个病人的情况不一样，药物的作用也不一样。在给患者制定治疗方案的同时，也要帮助他们考虑可能出现的情况，告诉他们如何应对。”赵崇波教授将为患者讲解接下来几个步骤的“棋局”。这种对话在好大夫在线上每天都有:“鉴于目前病情反复，需要添加免疫抑制剂。首选药A，因为性价比好。建议:1。药A，每天早上1粒；2.每周检查一次。如果有异常值，立即停用A药，联系我(记住)；3.一旦出现器官损伤，虽然这种可能性极小，但可以转用B药或C药……”

赵崇波教授还有一个重要的用药原则:减法！在基本达到治疗目标的前提下，用药越少越好。治疗重症肌无力，激素几乎是必不可少的，但用法用量很考验医生的技术。“我现在每天最多给患者服用6-8片醋酸泼尼松，根据治疗效果个体化优化治疗方案，尽可能用最低的剂量达到治疗目标。”

敢输激素量，告诉病人下几步棋的计划，因为他研究这盘棋快20年了，所有的布局他都烂熟于心。仅在好大夫在线上就有8186例这样的患者病例。

“我亲身体验了‘药到病除’的快乐！”“赵医生给我开的药，效果很好。现在我的眼皮可以抬起来了，我的进食和咀嚼都很有力，我的肉可以咬了，我的胳膊一天比一天强壮。”这样的患者感谢信，赵崇波在好大夫在线上收到了1156篇。

心态:医生只有充满信心，才能给患者更多的信心。

重症肌无力患者就像绑在身上的“不定时炸弹”。他们不知道自己的病哪一天会突然复发，所以只要感觉到一点点不适，就会疑神疑鬼，总是担惊受怕。

“要给患者信心，最重要的是医生自己也要充满信心。如果你自己都没有信心，怎么可能传递给患者？”无论是在临床上还是在好医生的线上，赵崇波面对病人总是自信满满，侃侃而谈。

人对真理的接受是分场合的。有时候亲戚朋友告诉他也没用，但是医生告诉他，他可能会听。赵崇波说，“情绪对患者的恢复影响很大。如果我一开始就给患者传达负面情绪，说这个病没得治，你就要一辈子吃药了。那不是更糟吗？但是如果我告诉他不要怕，这个病是可控可治的。只要定期随访，可能只需要小剂量的药物，就能让你恢复正常的工作和生活。这两种表述在实质上没有太大区别，但对于患者来说，意义完全不同”。

在好大夫在线上，经常会有患者收到赵崇波的消息。“每个人的苦难是不同的、多样的，但在生命形式的本质上没有大的区别——叔本华。”“托尔斯泰说，不幸自有不幸，但上帝给你关上一扇门，也许会打开一扇窗。其实，只要人们能通过窗户进入幸福的生活”。

重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病，慢性病的管理是帮助患者有效控制病情的关键。自从开通好医生在线服务后，即使回家晚了，赵崇波教授也会开通好医生在线服务，认真回答每一个问题。“那些愿意等到这么晚的病人往往是更需要帮助的人，所以对他们要多一点耐心。”在赵崇波看来，每一个问题的回答都是为了增加患者的信心。

追求:为重症肌无力患者寻找更好的治疗方案。

2005年，赵教授及其团队在国内首次将他克莫司用于重症肌无力的治疗，随后领导了多中心前瞻性观察研究和双盲随机对照研究。2013年，他建立了国内较早的重症肌无力在线数据库，为以后的临床研究奠定了基础。2017年还探索了小剂量利妥昔单抗治疗难治性重症肌无力的疗效和安全性……在赵和国内多位专家的共同努力下，最新的2020年重症肌无力诊疗指南已经收录了中国人自己的研究数据。

探索的脚步从未停止。赵崇波和他的团队还在开展多项新药临床研究，继续完善临床诊疗体系，努力为我国患者寻找更好、副作用更小的治疗方案。

来源:健康时报