神经退行性疾病伴脑铁沉积6型(神经退行性疾病伴脑铁沉积6型是什么病)

现在视频社交平台上有很多萌娃“网络小名人”。边肖接下来要说的是一个长得像洋娃娃的小女孩，但她的命运极其坎坷。安徽最近的一个节目让这个女孩进入了公众的视野。…

天使的脸，却带着魔鬼的病。

下面这个小女孩四岁，名叫兰尼尼，来自合肥。一双明亮的眼睛笑起来像一弯新月。很多网友都说她有天使的脸。但是这么可爱的女孩却患有一种罕见的遗传病。

倪妮父母2015年结婚，2016年2月14日迎来了他们的小公主。倪妮的妈妈说，她从来没想过自己会长得这么漂亮，更没想到会给她带来一种罕见的遗传病。由于父母之间的基因不相容，兰尼尼一出生就被诊断患有遗传病“大脑铁沉积6型神经退行性疾病”。世界上很少有这种口腔周围疾病的病例。会导致孩子智力严重受损，不会说话，生活不能自理，容易自闭。

图片:妮妮基因检测报告截图

医生告诉妮妮的父母，“如果不能治愈，一旦病情根本停不下来，她就会慢慢退化成植物人，无法吞咽，无法行走，甚至无法动弹”。

从此，妮妮一家走上了漫长的求医之路。一岁多的时候，他们把妮妮带到了上海。然而，他们带着希望而来，又失望而归…当他们离开医院时，妮妮的妈妈甚至绝望地想把妮妮留在地铁口。她在地铁出口把妮妮放在地上，妮妮坐不住了，只是盯着地铁里的广告。妮妮的妈妈说，地铁里人来人往的时候，她突然发现妮妮的广阔世界里只有我一个人。我让我的孩子失去了健康。我该怎么让他再次失去父母和家人？从此，一家人下定决心，无论如何都要给孩子治病。

从半年前开始治疗，已经四年多了。然而，医生的态度仍然不乐观。她只能求家人多教教她，给她一些自闭症方面的训练，希望她以后能生活自理。目前4岁的妮妮，智力仅相当于1岁孩子，还有不到一周就要5岁了，但还不会说话，生活各方面都不能自理。

但是对于妮妮的家人来说，这些年来妮妮一直在进步。尤其是今年，妮妮的进步更加明显。她能理解父母的亲吻。妮妮的妈妈说，只要她说一句“亲亲爸爸妈妈”，妮妮就会过来亲亲她，躺在她的怀里。

现在妮妮已经学会模仿了，只要看到指甲钳就会伸手；她穿鞋的时候，也会用脚踩；想吃零食，就拿着袋子叫人给她撕开；当她想出去玩的时候，她会带人到门口……………………………………………………………………………………………………………………………………………

得知妮妮的遭遇，很多网友都很心疼，也很难过。有网友评论说，误入人间的仙女一定嫉妒你。

对于大家的关心，兰尼尼的父亲回应说，不管未来有多艰难，他和妻子都会一直陪着孩子。希望孩子能一天比一天好！——————————————来源:安徽史静、丁香妈妈、Aauto快一点、四川观察(版权归原创者所有，如有侵权请联系)

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