雏菊之家(为什么说小雏菊不吉利)

来源:新京报

10岁神经母细胞瘤晚期患者顺顺于2019年6月22日去世。他在雏菊屋住了110天，是最长寿的孩子。

顺顺去世前给妈妈做了一个手工戒指。后来，她对黛西之家的病房主管曹颖说:“这是我儿子给我的最后一份礼物。一百年后我会带着戒指去见我的儿子。”曹:“孩子...都非常强大。”

顺亲手为母亲做的戒指。新京报记者吴宁摄

雏菊之家是一个为患有恶性肿瘤的儿童提供临终关怀的组织。这是北京第一个儿童临终关怀病房。它成立于2017年，发起人是北京儿童医院血液肿瘤中心主任周毅。

看过太多孩子的晚期肿瘤，死前的痛苦和分离，周怡想为孩子提供服务，解除他们的痛苦。

截至顺顺去世，雏菊屋共接收了21个孩子。在周毅看来，我国儿童临终关怀的需求和团队服务存在巨大的空缺口，儿童临终关怀之路漫漫。

给孩子最后的安宁。

临终关怀是指从患者被诊断出患有可能无法治愈的疾病时起，向患者及其家属提供的身体、心理和社会支持与关怀，以帮助患者解除痛苦，直至离开。

根据国家肿瘤登记中心此前的数据，我国每年新增3-4万癌症患儿。

在生命的最后，孩子的疾病和心理问题，父母的心理问题，都可以称之为折磨，但是没有专业的医疗支持。在他24年的职业生涯中，周毅目睹了许多次这种人类的悲痛。

2013年11月，周毅从美国留学回来后，开始尝试为患者提供临终关怀。

周毅的第一例这类患者，是山东一个9岁的白血病男孩。

周毅和团队成员一起，坚持每周两次电话随访，指导家长给孩子看病。最后在孩子妈妈的指导下，请来了村医来她家，准备了止痛药、镇静剂和氧气，准备了最后的衣服。

孩子没有呼吸，也没有疼痛。在他还有意识的时候，他把目光转向他的父亲和母亲，连说了三声谢谢。然后，我自己拔了氧气管，三分钟后安详的死去。

除了对北京及周边地区的家庭进行随访，周毅还在网上设立了云病房，提供远程指导，开具镇痛镇静药物，并为返乡家庭设立安抚门诊。

起初，周易随访的孩子大多是白血病。随着患有其他类型肿瘤的儿童数量增加，周毅发现，随之而来的许多症状无法在家中得到控制。为孩子建一个临终关怀病房，成了周毅的迫切希望。

在此期间，周易摸索着中国姑息治疗和临终关怀的适用模式，历尽艰辛。周毅带着个人的热情，忙得不可开交。

建造临终关怀病房

周毅还把他的高中同学于颖拖下水。于颖在团队中的职责之一是财务。21名医生护士自愿组成医疗队，配合周毅做这项服务。从2014年开始，上海惠慈公益基金会慈颜团队的志愿者也加入进来，目前有近30名志愿者。

2017年，北京首家儿童临终关怀病房——松堂医院开设雏菊之家。

雏菊屋55平米一室一厅，营造出安静温馨的环境。浅绿色的墙，白色的门，小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器。特大双人床可供家长陪伴孩子睡觉。家庭只需要支付医疗和药品的费用，这减轻了家庭的压力。

但这也是团队压力的来源之一。自2017年建造雏菊屋以来，团队经历了许多困难。困难来自两个方面，一个是资金，一个是人力。

一直以来，周易的服务基本都是靠“众筹”。2014年，她成立了新阳光儿童舒缓治疗专项基金，为社会募捐。于颖每年都要为房租、活动经费、人员成本等各种费用发愁。人力方面，医疗队里的医生护士都是兼职、无偿工作，病房主管曹颖总是加班加点，工资低于市场价。

关键是镇痛和陪伴。

雏菊屋已经逐渐形成了一定的模式和经验。服务的关键在于两个方面，一是医疗，二是心理疏导。

对于濒临死亡的儿童，疼痛管理是治疗的关键部分。垂死的疾病和化疗引起剧烈的疼痛。这影响了生活质量，孩子疼得睡不着觉，一旁的家长也是痛苦又无奈。

正因如此，周毅最初尝试提供服务时，摸索的是“如何科学地给孩子使用镇痛药”。之前这个研究在国内几乎空白。目前周易已经掌握了科学的镇痛方法，这种方法近年来在国内有所改进。

在心理咨询方面，于颖介绍，在服务之前，志愿者们已经进行了系统的生死理论和临终关怀培训，他们是被选中的。志愿者将陪伴孩子和家长，包括介绍他们的日常生活和入住手续，给孩子讲故事，和家长聊天缓解情绪，帮助家庭解决日常问题。孩子们出发前，志愿者会一直陪伴着他们，陪着父母度过最艰难的时光，根据不同的宗教、民族、习俗，帮父母处理后事。

孩子走后，服务还会继续。孩子的离去对这个家庭是毁灭性的打击。有的父母会离婚，从来不会相处，有的父母容易抑郁，甚至觉得孩子没了我活不下去了，造成更多的家庭痛苦。

周怡很高兴的觉得雏菊之家的建立可以更好的介入对父母的早期辅导。事实上，如果家庭多呆一段时间，孩子的病情可以稳定下来，孩子也不那么痛苦，家长就会慢慢接受孩子即将离开的事实。

黛西之家也提供悲伤咨询。服务是一对一的私人服务，一次一个半小时。2018年共辅导5个案例。

导游的自我指导

感动了那么多悲伤，看了那么多离别，作为雏菊之家的工作人员，他们也在承载和消化着悲伤和离别。

曹颖的手机仍然保存着每个来到黛西家的孩子的照片。“大家都长得好漂亮”，她舍不得删。她会难过，会在心里流泪。

情绪不是不受影响，更多时候是站在父母的角度思考，所以曹颖能理解送走孩子会出现的“意外情况”。曾经有个孩子，呆了5个小时就死了。当时还没办完入住手续，家长就火了。但在送孩子去殡仪馆之前，她帮家长跑前跑后把事情办好。后来家长被安抚了。

在志愿者孙杨的认知中，如果志愿者对生死的认知不明确，做这种服务可能会给自己带来伤害。这就是志愿队会进行生死训练的原因，需要有一定的成熟心态。

在周毅看来，我国儿童临终关怀的需求与团队服务之间存在巨大的空缺口。从雏菊之家出发，只有一个病房，却有那么多家庭排队，服务供不应求。于颖说，目前，雏菊之家最迫切的愿望是建造更多的病房。去年还没来得及入住就死了好几个家庭，很可惜。

近年来，我国对儿童临终关怀服务的推广、认可和进步都比前几年大得多。除了周毅推动的培训和讨论，中国生命关怀协会儿童临终关怀与家庭保健专业委员会也于2018年成立。此外，儿童止痛服务比前两年更加普遍。

周毅觉得，中国的儿童临终关怀领域不乏进步。由于近年来成人政策的推动，儿童领域正在“搭便车”。(周诗玲)