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三湘都市报新湖南客户端5月5日电(全媒体记者通讯员姚报道)有一种病。生病的时候嘴巴会变色。因为肺动脉高压导致的缺氧，你孩子的嘴唇等部位呈现不同程度的青紫色。医生通常称这群孩子为“蓝嘴唇”。

目前肺动脉高压患儿存活率不理想，终末期肺动脉高压死亡率极高。每年的5月5日是世界肺动脉高压日。湖南省儿童医院心血管科副主任、主任医师肖云斌提醒，早期发现对疾病的治疗非常有意义。家长可以通过孩子身体的异常信号识别肺动脉高压，及时就医，为孩子争取更好的治疗机会。

女孩两次晕厥后被诊断为肺动脉高压。

“这是一种隐性的、致命的心肺血管临床综合征。其早期症状不明显，难以确诊。被称为‘稀客’。”据肖云斌介绍，肺动脉高压是指连接心脏和肺部的动脉血管，即肺动脉的阻力和压力上升超出正常范围，导致心脏不得不做更多的功将血液泵入肺动脉，从而引起心力衰竭的严重致命疾病。

郴州9岁女孩惠惠(化名)是一名肺动脉高压患者。2020年上半年，惠惠在上坡和上楼梯时出现哮喘。当时父母认为是肥胖，运动量太少。直到惠惠两次锻炼后出现晕厥，就诊后被诊断为特发性肺动脉高压。

近日，惠惠因病情严重，再次来到湖南省儿童医院接受治疗。“以前身体好的时候，平路上能走七八百米，现在只能走两三百米。如果我动一下，我就会气喘吁吁。如果我坐着不动，我会偶尔感到心跳加速，无法呼吸，嘴巴发绀，”惠惠的母亲说。

2017-2021年，湖南省儿童医院共收治肺动脉高压患儿2313例。主要原因是先天性心脏病相关的肺动脉高压、新生儿持续性肺动脉高压、呼吸系统疾病和/或缺氧引起的肺动脉高压以及特发性/遗传性肺动脉高压。

此外，系统性红斑狼疮、硬皮病等风湿性免疫疾病和门静脉高压症都可能导致不同程度的肺动脉高压。

肺动脉高压患儿的存活率并不理想。

儿童肺动脉高压往往发现较晚，导致心功能差，肺动脉高压儿童存活率差。我国肺动脉高压患儿1年、3年、5年生存率分别为86.3%、51.4%、37.8%。

肖云斌介绍，目前肺动脉高压的治疗主要有靶向药物治疗和非药物治疗。自2020年4月1日起，湖南省大部分肺动脉高压靶向药物进入门诊和住院双渠道报销范围，大幅降低了肺动脉高压靶向药物费用，越来越多的孩子可以享受到靶向药物。"但是儿童的肺动脉高压仍然需要更多的关注."肖云斌坦言，儿童用药的剂量需要根据体重准确计算。很多靶向药物缺乏适合儿童的剂型，难以准确把握剂量，给儿童治疗带来很大的不利。

同时，当靶向药物治疗不能达到理想效果时，肺动脉高压患者最终需要肺移植或心肺联合移植。但目前由于供体获取困难，手术及后续抗移植排斥反应费用较高，普通患者家庭难以承受。

早期发现可以低风险控制病情。

"早期发现疾病的治疗非常有意义."肖云斌呼吁，随着对疾病认识的深入和治疗药物的进步，只要在专业团队的指导下，积极配合治疗和自我管理，病情仍可控制在低危状态，从而显著提高儿童的生活质量，延长寿命。

定期体检可以帮助父母及时了解孩子的生长发育和健康状况。小儿肺动脉高压的临床表现缺乏特异性，容易被忽视，但仍有迹可循。“家长可以通过孩子身体的异常信号识别肺动脉高压，及时就医，为孩子争取更好的治疗机会。”肖云斌提醒，在婴儿期，孩子主要表现为食欲不佳、生长迟缓、倦怠、多汗、气短、心动过速、易怒、哭闹吵架后发绀。在幼儿期，儿童在活动后容易气短和疲劳。随着肺动脉高压的发展，症状更加明显，如呼吸困难，胸痛，甚至水肿，反复咯血，晕厥，最典型的症状，即嘴唇发绀引起的“口唇青紫”。

需要注意的是，有先天性心脏病、支气管肺发育不良、风湿性免疫性疾病等基础疾病或家族遗传史的患儿，可以通过定期体检更早发现肺动脉高压。

[责任编辑:胡媛媛]

【来源:三湘都市报】